Expertisecentrum EMB

De beperkingen van kinderen en volwassenen met  ernstige meervoudige beperkingen (EMB) zijn ingrijpend en opvallend. Vaak gaat het om ernstige verstandelijke, motorische en zintuiglijke beperkingen. Niet zo verwonderlijk dus dat vooral die beperkingen in het oog springen en dat de mogelijkheden van mensen met EMB vaak onderbelicht blijven. Terwijl zij, net als ieder ander, recht hebben op een optimale ontwikkeling.

Mensen met EMB zijn de hele dag, op alle terreinen van het dagelijkse leven, afhankelijk van anderen. Zij kunnen niet zelfstandig de wereld ontdekken en ervaringen opdoen. Hun familie en hun zorgprofessionals moeten die wereld naar hen toe brengen. Hem begrijpelijk en veilig maken, maar ook spannend en uitdagend. Dat is niet eenvoudig en daarvoor is veel (wetenschappelijke) kennis nodig die weer vertaald moet worden naar de praktijk. Het expertisecentrum EMB houdt zich bezig met het vergaren en delen van deze kennis.

Praktische hulpmiddelen voor behandeling en begeleiding

Hier vind je hulpmiddelen die je kunt inzetten in de behandeling en begeleiding van mensen met EMB.

Wetenschappelijk onderzoek naar EMB

Een expertisecentrum valt of staat met gedegen wetenschappelijk onderzoek. Wij doen dat in samenwerking met de Rijksuniversiteit Groningen. De resultaten van dat onderzoek moeten het verschil maken voor cliënten. Onderzoek en praktijk zijn dus sterk van elkaar afhankelijk. Het één kan niet zonder het ander. Daarom vragen we de deelnemers aan onze training ook vaak een vragenlijst in te vullen. We gebruiken deze gegevens - geanonimiseerd - weer voor verder wetenschappelijk onderzoek. Zo snijdt het mes aan twee kanten: wetenschappelijke kennis stroomt naar de praktijk en praktijkkennis dient als input voor onderzoek.

Meer over het expertisecentrum EMB

Wij zijn er voor kinderen en volwassenen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB). Bij mensen met EMB is er sprake van een combinatie van een zeer ernstige verstandelijke beperking én ernstige of zeer ernstige motorische beperkingen. Zij zijn veelal rolstoelgebon­den en hebben vaak bijkomende zintuiglijke problemen en andere gezondheidsproblemen zoals epilepsie, chronische luchtweginfecties, obstipatie, gastro-oesofagiale reflux ziekte en eet- en drink­problemen. Een ander specifiek kenmerk van de groep kinderen en volwassenen met EMB betreft hun non-verbale wijze van communiceren. Mensen met EMB zijn vanwege hun beperkingen 24 uur per dag, zeven dagen per week volle­dig afhankelijk van anderen.

Speerpunten

De komende jaren richten we ons op onderstaande speerpunten:

  • Toegankelijk, toepasbaar en beschikbaar maken van evidence-based kennis over begeleiding en behandeling van cliënten met EMB en hun naasten voor professionals, ervaringsdeskundige naasten, mantelzorgers en vrijwilligers die te maken hebben met de cliëntgroep.

    In de afgelopen jaren is veel wetenschappelijk onderzoek gedaan bij de doelgroep EMB, in het algemeen op vraag van de praktijk en ervaringsdeskundigen. Een groot deel van dit onderzoek is de afgelopen 4 jaar door het EC EMB vertaald in 8 trainingen. De hierboven beschreven kennisproducten vloeien voort uit het onderzoek dat tot op heden nog niet vertaald is voor de praktijk.

  • (Door)ontwikkelen en bijdragen aan de implementatie en borging van (nieuwe) diagnostische instrumenten en interventies voor begeleiding en behandeling gericht op cliënten met EMB en hun naasten.

    Het expertisecentrum EMB speelt een rol in de implementatie en borging van diagnostiek en interventies door de regiegroep EMB op structurele wijze te betrekken en het verstrekken van handvatten ten behoeve van implementatie en borging. Uit eigen ervaring en onderzoek komt naar voren dat implementatie en borging van nieuwe kennis uitermate lastig is. Dit vraagt expliciete aandacht.

  • Wetenschap en praktijk staan niet los van elkaar: de praktijk heeft vragen die door onderzoek kunnen worden beantwoord. Dit antwoord moet vervolgens weer in de praktijk terecht komen. Tijdens trainingen vanuit de leerlijn EMB worden kennisvragen opgehaald of problemen geïnventariseerd (bv wat betreft de gebruikersvriendelijkheid van een bepaald instrument). Deze zaken worden vervolgens voorgelegd binnen de AW-EMB zodat een instrument bv gebruikersvriendelijker gemaakt kan worden. Daarnaast worden data verzameld tijdens trainingen die weer gebruikt worden in onderzoek (bv ten behoeve van het meten van de effectiviteit van een interventie).

    Voorts komen vragen voor wetenschappelijk en praktijkonderzoek binnen bij de afdeling Wetenschappelijk Onderzoek en Kennismanagement (WOK) van ’s Heeren Loo. Deze vragen worden voorgelegd aan de plaform EMB. Verder worden in de regiegroep EMB en tijdens trainingen vragen opgehaald die mogelijk van belang zijn voor onderzoek en aan de regiegroep EMB wordt weer voorgelegd of bepaalde onderzoeksvragen van belang zijn voor de praktijk. Op deze manier ontstaat een kennis lus tussen praktijk en wetenschap, waarbij praktijk en wetenschap elkaar wederzijds beïnvloeden.

  • Het ophalen van vragen uit de praktijk en het signaleren van knelpunten en kennishiaten in de praktijk rondom diagnostiek, behandeling en implementatie van kennis.

    De afgelopen jaren zijn er al veel vragen en knelpunten opgehaald en gesignaleerd. Mede op basis hiervan zijn kennisproducten aangepast of ontwikkeld door de AW-EMB. Voor de komende jaren wordt het ophalen van vragen uit de praktijk en het signaleren van knelpunten en kennishiaten op een meer structurele manier vormgegeven binnen de hernieuwde kennisketen.

In deze infographic vind je alle informatie over de kennisketen EMB bij elkaar.

Met wie werken we samen?

We hebben veel kennis over en ervaring met complexe vraagstukken. Ook hebben we de benodigde kennis op verschillende levensdomeinen. Om de kennis over kinderen en volwassenen met EMB te vergroten en te verspreiden, werken we samen met meerder organisaties en voeren we samen wetenschappelijk onderzoek uit in de academische werkplaats EMB. Daarnaast werken we ook samen met Multiplus uit België en Quality of Life Centre.

Hoe en waar helpen we mensen met EMB?

Verwijzen

Wil je een cliënt verwijzen, dan helpen we je op de pagina voor verwijzers graag verder.

Hoe?

We helpen mensen met EMB op veel manieren. Bekijk het overzicht met de mogelijkheden van begeleiding en behandeling.

Waar?

Wil je weten waar we mensen met EMB begeleiden of behandelen? Vul dan hieronder plaatsnaam of postcode en type locatie in, dan zie je de mogelijkheden bij jou in de buurt.

Type locatie

Contact

Kunnen we je helpen?

Heb je vragen over het expertisecentrum EMB? Of wil je meer weten over wat wij voor jou kunnen betekenen? Stuur dan een mail naar expertisecentrumEMB@sheerenloo.nl. Je kunt ook contact opnemen met ons landelijk Klantcontact. Van maandag tot en met vrijdag zitten wij klaar om jouw vragen te beantwoorden. Van 08.30 uur in de morgen tot 17.300 uur in de avond.

Neem contact op

Nieuwsberichten expertisecentrum EMB