EMB en gezin

Broers en zussen van kinderen met EMB zijn overwegend positief over hun situatie. Toch ervaren zij ook moeilijkheden. Bijvoorbeeld bij het omgaan met het gedrag van hun broer of zus. Datzelfde geldt ook voor de ouders. ‘Ik hou van mijn zusje, maar soms ook niet!  is een van de uitspraken in dit onderzoek.

Doel

De ervaringen in beeld krijgen van gezinsleden van mensen met EMB die thuis of in een woonvorm wonen.

Resultaat

Het onderzoek laat zien dat ouders van een kind met EMB, ondanks professionele ondersteuning, een veel groter deel van hun tijd aan zorgtaken besteden dan andere ouders. Dit ontwricht hun dagelijkse gewoonten en heeft vaak negatieve gevolgen voor hun sociale contacten en financiële situatie. Ondanks dat vinden de meeste ouders dat het thuis opvoeden van hun kind met EMB ook een positieve invloed heeft op hun gezin. Uit de resultaten blijkt verder dat de meeste ouders (of andere verwanten) tevreden zijn met de kwaliteit van de ondersteuning in een woonvoorziening. Toch was ook een aanzienlijk deel ontevreden of slechts in geringe mate tevreden met de kwaliteit van die ondersteuning. Dit onderzoek laat zien hoe belangrijk het is om aandacht te hebben voor de situatie en behoeften van de gezinsleden van mensen met EMB en de ondersteuning te richten op de behoeften van het gehele gezin.

Betrokken onderzoekers

  • dr. Annette van der Putten
  • prof. dr. Carla Vlaskamp
  • dr. Jorien Luijkx

Relevante literatuur