Onderzoek EMB en gezin

Betrokken onderzoekers

  • Dr. Annette van der Putten
  • Prof. Dr. Carla Vlaskamp
  • Dr. Jorien Luijkx

“Ik hou van mijn zusje, maar soms ook niet!” Dit is één van de uitspraken die gedaan is in het onderzoek van Jorien Luijkx, gericht op de ervaringen van gezinsleden van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperking. Daarbij onderzocht zij zowel de gezinsleden van personen in een residentiële voorziening als die van personen die thuis wonen. Hoewel het beeld dat broers en zussen van kinderen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking schetsen overwegend positief is, ervaren zij ook moeilijkheden in het opgroeien met een broer of zus met een beperking. Zo vinden zij het gedrag van hun broer of zus soms moeilijk om mee om te gaan.

Daarnaast toont Luijkx aan dat vaders en moeders van een kind met een dergelijke beperking, ondanks de professionele ondersteuning voor hun kind, een veel groter deel van hun tijd aan zorgtaken besteden dan ouders van kinderen zonder beperking. Ouders geven aan dat dit hun dagelijkse gewoonten ontwricht en in veel gezinnen negatieve gevolgen heeft voor hun sociale contacten en financiële situatie. Ondanks deze negatieve gevolgen, ervaart de meerderheid van de ouders het thuis opvoeden van een kind met dergelijke beperkingen echter ook als een positieve invloed op hun gezin.

Uit de resultaten blijkt verder dat dat de meerderheid van de ouders (of andere verwanten) tevreden is met de kwaliteit van geboden ondersteuning in een woonvoorziening. Niettemin was een aanzienlijk deel van de ouders ontevreden, of slechts in geringe mate tevreden met de kwaliteit van ondersteuning in de woonvoorziening van hun zoon of dochter.

Dit onderzoek laat zien hoe belangrijk het is om ook aandacht te hebben voor de situatie en behoeften van de gezinsleden van personen met een (ernstige) verstandelijke (en meervoudige) beperking en de ondersteuning te richten op de behoeften van het gehele gezin om zo te komen tot optimale kwaliteit van bestaan van alle gezinsleden.

Relevante literatuur